Пациентите со ретки болести повторно може да останат без лекови и да се доведат во ситуација да им биде загрозен животот. Станува збор за лицата кои боледуваат од туберозна склероза, болест на Вилсон, Ниман пик Ц, МПС 4 - Моркио синдром, Лу герик синдром -
Националната Алијанса за Ретки болести на Македонија со организациите членки, со цел да се унапреди здравствената состојба и квалитетот на живот на лицата со ретки болести во Р. Македонија бараат од Владата на Република Македонија, Министерството за здравство и останатите надлежни државни институции да ги
Меѓународниот ден на ретки болести ќе биде одбележан денеска во организација на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија. Годинашно мото на Меѓународниот ден е „Придружете ни се, да се чуе гласот на ретките болести“. Целта на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретки болести, меѓународен