Friday, Mar 29, 2024
HomeДЕНЕШНАПолитикаПациентите со ретки болести во опасност – Ќе останат без терапија

Пациентите со ретки болести во опасност – Ќе останат без терапија

Пациентите со ретки болести повторно може да останат без лекови и да се доведат во ситуација да им биде загрозен животот. Станува збор за лицата кои боледуваат од туберозна склероза, болест на Вилсон, Ниман пик Ц, МПС 4 – Моркио синдром, Лу герик синдром – АЛС, МПС 2 – Хантер синдром, хередитарен ангиоедем, таласемија, пулммонална хипертензија, цистична фиброза. Дел од нив имаат лекови само уште за десетина дена, а дел за еден месец. Тендерот за набавка на нови количини е распишан со задоцнување овој месец, па затоа националната Алијанса за ретки болести алармира да се спроведе итна набавка, за болните да не се доведат до ситуација да останат без терапија подолго време.

Неофицијално, во Македонија се регистрирани околу 460 лица со ретки болести, но според процените на Алијансата оваа бројка може да е и четири пати поголема, со што се смета дека во државата има околу 2.000 лица кои се соочуваат со ретко заболување.

„Не сакаме да се повтори неизвесноста и стресот од лани, кога болните останаа без терапија речиси три месеци и кога имаше ситуации пациенти да добијат лекови дури откако се најдоа во критична состојба и само часови ги делеа од смртта. Со оглед на тоа дека тендерот е распишан со задоцнување, пред околу една недела и отворањето на понудите е на 2 мај, очигледно е дека ќе се пролонгира и набавката. Затоа, за да не се појави недостиг од лекови, бараме итен увоз, или, пак, тендерот да се спроведе по брза постапка. Ретките болести се комплексни и потребно е лековите да се примаат навремено и во соодветна доза, со цел да се спречат понатамошни здравствени компликации. За некои болести лековите значат спречување болка, спречување инвалидитет – физички и ментален, спречување влошување на клиничката слика…“, ни изјави вчера претседателот на националната Алијанса за ретки болести на Македонија, Весна Алексоска.

Тендерот за набавка на лекови за ретки болести Министерство за здравство го започнал на крај на ноември 2016 година, кога бил поднесен до Советот за јавни набавки. Од таму неколку пати бил враќан на поправки, за конечно на 16 март да биде објавен. Дел од пациентите велат дека не сакаат да помислат дека ова враќање и поправки на тендерот е само во насока на развлекување.

Но, со овој тендер повторно не се опфатени сите пациенти со ретки болести. „Ова не се сите лекови за сите болести, туку само лекови за кои е увидено дека ќе ги нема во резерва и затоа е распишан тендерот. Очекуваме да се распише и нов тендер за други лекови, за да се покријат сите болести. Веќе поднесовме барања за нови пациенти кои имаат нови болести и за кои се потребни нови лекови“, истакнуваат од Алијансата.

За да не се повторуваат овие проблеми и пациентите да живеат во страв за утре, од Алијансата бараат законски решенија со што јасно ќе се знаат ингеренциите на Комисијата за ретки болести, јасно ќе се прикажат расположливите финансии во програмата за ретки болести и на кој начин ќе се надополнуваат парите во неа, особено при појава на нови пациенти чија болест е веќе регистрирана и за оние за кои не е регистрирана но им се потребни нови лекови.

„Законски треба да се постави и функционирањето на регистарот за внесување нови пациенти и болести и соодветно да се види и финансиската импликација и потребата од дијагноза“, додаваат од Алијансата.

Од Министерството за здравство не одговорија дали ќе се оди на ургентна набавка за терапијата за овие пациенти.

Извор: utrinski.mk