Акција за поддршка на лицата со ретки болести

НБРМ или Националната алијанса за ретки болести на Македонија учествува во акцијата со мотото: „Прегрни ја реткоста! Прегрни за Гинис!“. Повод е Светскиот ден на ретки болести на 29 февруари, кој се одбележува за да се подигне свеста за ретките болести и нивното влијание врз квалитетот на животот на пациентите и нивните семејства.

Акцијата почна на 21 февруари и ќе трае до 27 овој месец до кога треба да се соберат повеќе од 108.121 слики-фотографии со прегратка се со цел да се урне Гинисовата книга на рекорди. Акцијата ја има во Македонија, Србија и Хрватска.

Инаку, фотографијата која треба да биде со прегрнати и насмеани лица и која во овој период треба да се направи треба да се прикачи во онлајн-албумот на www.hugforrare.com или може и на фејсбук страната www.facebook.com/hugforrare.

НАРБМ соопшти дека целта на акцијата е да поттикнат што повеќе луѓе да ја покажат својата хуманост, топлина и емпатија за луѓето со ретки болести преку прегратки. Со рушење на Гинисовиот рекорд, овие фотографирани прегратки ќе останат во историјата на човештвото. Но дури и да не се урне рекордот, оваа акција ќе помогне многу за лицата со ретки болести да се чувствуваат подеднакво вредни, скапоцени и прифатени во општеството во кое живеат. Тие се често изолирани, стигматизирани, ранливи и исклучени поради недостаток од разбирање на општеството. Па оваа акција е наменета за ова, да нема дискриминираност и да завладее еднаквост.