Saturday, May 27, 2017
HomeДЕНЕШНАРегионАкција за поддршка на лицата со ретки болести

Акција за поддршка на лицата со ретки болести

Capture

НБРМ или Националната алијанса за ретки болести на Македонија учествува во акцијата со мотото: „Прегрни ја реткоста! Прегрни за Гинис!“. Повод е Светскиот ден на ретки болести на 29 февруари, кој се одбележува за да се подигне свеста за ретките болести и нивното влијание врз квалитетот на животот на пациентите и нивните семејства.

Акцијата почна на 21 февруари и ќе трае до 27 овој месец до кога треба да се соберат повеќе од 108.121 слики-фотографии со прегратка се со цел да се урне Гинисовата книга на рекорди. Акцијата ја има во Македонија, Србија и Хрватска.

Инаку, фотографијата која треба да биде со прегрнати и насмеани лица и која во овој период треба да се направи треба да се прикачи во онлајн-албумот на www.hugforrare.com или може и на фејсбук страната www.facebook.com/hugforrare.

НАРБМ соопшти дека целта на акцијата е да поттикнат што повеќе луѓе да ја покажат својата хуманост, топлина и емпатија за луѓето со ретки болести преку прегратки. Со рушење на Гинисовиот рекорд, овие фотографирани прегратки ќе останат во историјата на човештвото. Но дури и да не се урне рекордот, оваа акција ќе помогне многу за лицата со ретки болести да се чувствуваат подеднакво вредни, скапоцени и прифатени во општеството во кое живеат. Тие се често изолирани, стигматизирани, ранливи и исклучени поради недостаток од разбирање на општеството. Па оваа акција е наменета за ова, да нема дискриминираност и да завладее еднаквост.